罕見疾病種類的問題，透過圖書和論文來找解法和答案更準確安心。 我們找到下列特價商品、必買資訊和推薦清單

國小罕見疾病學童：教師指引手冊

為了解決罕見疾病種類的問題，作者國立教育資料館 這樣論述：

　　平常心、多關注，「罕」不孤單！ 根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，卻是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。童年塑造人生。對於所有學童而言，求學階段是接受教育，並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長，除了課堂學習和友伴接觸互動外，還有生活協助、無障礙空間的需求；或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持；另外，有些罕病學童在學校需要特殊的

醫療照顧，包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助，這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。值得注意的是，根據調查顯示，學校教師對罕見疾病的認識不足，但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此，本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師，搭起相互支持與合作的橋樑。由於疾病或病程的發展，有些罕病學童的外觀會受到影響，因而可以從外型辨識；有些疾病則是影響到學童的生活，例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面，有些罕病學童上課時會發出聲響，或因學習困難而產生自卑感；在飲食方面，例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等，如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況，將可避免衍生

諸多不必要的誤會。罕見疾病種類之多，無法一一道盡，儘管如此，每一種罕見疾病都有其特性，只要花一點時間閱覽相關資訊，就不難理解，學校老師們不需深感壓力。如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力，是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊，介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項，將有助於幫助各個學校的老師們，針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況，在日常生活中以平常心給予關注與協助，相信未來在校園內的罕病學童們，「罕」並不孤單。

罕見疾病種類進入發燒排行的影片

罕見疾病政策與法制問題研究

為了解決罕見疾病種類的問題，作者陳佩琪 這樣論述：

「分分秒秒和病魔纏鬥、日日夜夜與死神拔河」是所有罕見疾病病人最真實的寫照，罕見疾病雖然不一定無藥可救，但因為疾病類型多樣且症狀不易察覺，又多屬於遺傳基因性疾病，診斷和治療都相對複雜且耗時，即使在先進國家平均也需耗時5-7年才可被正確診斷，其過程中還可能包含多次誤診。這些在群體中佔比極少的疾病，也常常因為社會群眾不瞭解，而受到異樣眼光，成為社會中的弱勢族群。世界衛生組織於2018年世界罕見疾病日發表聲明，將高度關注罕見疾病作為全球公共衛生列為重點議題，聯合國亦於2019年就全民醫療覆蓋率及罕見疾病之議題，啟動各國政府高層間對話，未來將從人權及社會福利之發展角度，敦促各國政府以「不遺留一個人」的

核心為原則，擬定相關衛生福利及醫療照護政策，罕見疾病醫療照護及社會支持，已成為全球重要議題之一。我國自2000年正式實施《罕見疾病防治及藥物法》，成為繼美國、日本、澳洲及歐盟後第5個有專法保障罕見疾病權益的國家，截至2019年，衛生福利部公告罕見疾病種類共有223種；通報的罕見疾病個案總數為16,709人，公告之罕見疾病藥物品項為108種，每年有超過千名之罕見疾病患者使用。本研究乃希望聚焦於罕見疾病現實生活醫療及照護需求，及現有的供應制度、給付問題及罕見疾病醫療資源的取得之相關資訊更加完善與透明等，檢索國內外相關法規資料庫及政府機關網頁，檢視相關法規政策，以歸納法進行資料收集，借鏡美國、歐盟、

日本、韓國之罕見疾病政策及法律制度，並與我國防治政策法規作系統性分析比較，並藉由訪談罕見疾病基金會深入探討就學、就醫、就養及就業等之資源供給及使用之可近性，所需醫療體系及社會制度之政策面及法規面，是否得以使病人獲得更佳的關懷與協助。目前罕見疾病就醫與社會福利等相關措施仍未臻完善，多數罕見疾病可以透過及早發現，給予合適治療就能夠避免更嚴重的後果發生，例如心智障礙或是發展遲緩等，本研究將分別由政策面、法制面及倫理面提出相關之建議。