兒童罕見疾病有哪些的問題,透過圖書和論文來找解法和答案更準確安心。 我們找到下列特價商品、必買資訊和推薦清單

兒童罕見疾病有哪些的問題,我們搜遍了碩博士論文和台灣出版的書籍,推薦宮田雄吾寫的 你的心,14歲就能開始懂:憂鬱、社恐、飲食障礙、強迫症等11種難以言說的心事,精神科名醫為你撫平傷痛 和VirginiaEubanks的 懲罰貧窮:大數據橫行的自動化時代,隱藏在演算法之下的不平等歧視都 可以從中找到所需的評價。

另外網站新制(8類)與舊制(16類)身心障礙類別及代碼對應表 - 特教通報網也說明:發展遲緩係指學前教育階段之兒童,因生理、心理或環境因素,在感官知覺、認知、 ... 目前政府公告中的屬於消化、新陳代謝與內分泌機能缺損方面的罕見疾病有:苯酮尿 ...

這兩本書分別來自遠流 和寶鼎所出版 。

國立彰化師範大學 輔導與諮商學系 趙淑珠所指導 林于雅的 心理師到宅服務經驗之探究 (2021),提出兒童罕見疾病有哪些關鍵因素是什麼,來自於到宅服務、心理師、專業關係、專業倫理、系統合作、督導。

而第二篇論文中原大學 財經法律學系 徐偉群所指導 林宛嫺的 施用二級毒品除罪化之研究 (2021),提出因為有 施用毒品行為、二級毒品、除罪化、減害治療、社區處遇的重點而找出了 兒童罕見疾病有哪些的解答。

最後網站罕見病- 維基百科,自由的百科全書則補充:許多罕見病在患者生命早期發病,大約有30%患有罕見病的兒童會在5歲之前死亡。廣為人知的罕見疾病如苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不全症、黏多醣症、高血氨症、有機酸 ...

接下來讓我們看這些論文和書籍都說些什麼吧:

除了兒童罕見疾病有哪些,大家也想知道這些:

你的心,14歲就能開始懂:憂鬱、社恐、飲食障礙、強迫症等11種難以言說的心事,精神科名醫為你撫平傷痛

為了解決兒童罕見疾病有哪些的問題,作者宮田雄吾 這樣論述:

  ▍ 這是為未成年的你而寫的心理專書,只想告訴你:   去發現生活中自己珍惜的事,   然後,持續去做這些你所珍惜、並且做得到的事,   只要這樣就好。     ▍ 晦澀的青少年心理健康議題,整本書卻讀來療癒、真摯、專業。   ──謝依婷(兒少精神科醫師)   不管你是青少年或已成年,如果你正受心理疾病所苦,相信本書中的專業知識、療癒筆觸,都可以讓你對自身的狀態更了解,也會更知道如何和疾病或特質共處。你也可以把這本書推薦給身邊的人,讓他們更了解你、知道如何陪伴你,走過這段青春時光。     曾經是學校風雲人物的武志,參與過學生會競選,上了國中後卻因為社交恐懼而害怕上學……   麻衣的脖子

與背部都好痛,她沒有食慾,整夜不能成眠,甚至出現想死的念頭……   翔太變得對聲音相當敏感,以前不會注意到的細碎聲音都會竄入耳裡,令他非常難受……   梨華用刀片偷偷在手腕劃下一道道血痕,她明白不應該持續這種行為,但不知為何就是難以停手……   美櫻在更衣室發現同學以繩子結束自己生命,受到衝擊的她,被診斷出PTSD需配合藥物治療,然而某一夜,她一口氣吞下所有的藥丸……     ▍ 人生的掌舵者不是他人,取決於你自己。   當身邊的家人、朋友與老師都不懂你的心情時,你會感到辛苦且難受吧,有的人還會這樣對你說:「你就是心不夠堅強才會生病。」聽到這樣的話,更是令人感到孤單與痛苦。   與心理疾病共

存的痛苦,與疾病的長期抗戰,必須往返醫院也必須持續服藥,生活中也必須借助他人的力量,或許有的人乾脆自暴自棄,但《你的心,14歲就能開始懂》的作者宮田醫師想告訴你:   「疾病不會奪走你的未來。請相信,你自己或你身旁的人確實在支持著你,也請你務必找出來,引導你前往美好未來的『你所擁有的強項』。你的人生掌舵權在你的手上,不在別人身上。我深深相信,就算再微小的人生,也有其意義。」     身為大人、身為父母、身為老師,   讀了這本書,能更了解自己的心,   以及更進一步了解孩子的心。     【誰適合讀這本書?】   ★青少年與青年。   ★家長與老師,以及對心理學、精神醫學感興趣之讀者。  

 【這本書的特點有哪些?】   ★故事改編自真實個案,並輔以專業精神醫學切入主題,易讀易懂。   ★針對心理疾患與問題行為,提供與自己和他人(同學、朋友、家人)應對及鼓勵的方法。   ★日本長銷十年,並依據2022年開始施行的高等學校指導要領「精神疾患的預防與恢復」,修訂後重新改版上市。     【本書為你解說的11種心事】   ▍ 飲食障礙症   ▍ 社交恐懼症   ▍ 強迫症   ▍ 憂鬱症   ▍ 思覺失調症   ▍ 神經發展疾患   ▍ 不登校   ▍ 暴力行為   ▍ 自殘行為   ▍ 藥物過量   ▍ 網路與遊戲成癮     【本書教你如何照顧自己的心】   ▍ 懂得釋放壓力   

▍ 不再鑽牛角尖   ▍ 不受創傷擺布 專文推薦   謝依婷醫師   (兒童青少年精神科醫師,著有《我們的孩子在呼救》) 誠摰推薦   李郁琳(臨床心理師、暢銷作家)   胡展誥(諮商心理師、暢銷作家)   陳志恆(諮商心理師、暢銷作家)   鄧善庭(諮商心理師)   (依姓氏筆劃順序排列)

心理師到宅服務經驗之探究

為了解決兒童罕見疾病有哪些的問題,作者林于雅 這樣論述:

驗,以求回答研究問題:一、到宅服務中專業工作開展的現況、專業工作者遇到挑戰及困境為何?二、到宅服務的專業服務經驗中,心理師如何與其他專業系統互動?三、針對未來到宅服務工作的專業培訓有哪些建議?本研究共訪談4位具有提供到宅服務的心理師,提供到宅服務的實務年資為3至8年,目前皆持續提供到宅服務,訪談的次數為3至4次。研究結果發現:一、心理師到宅服務現況、挑戰與困境:(一)服務現況:1.心理師到宅服務時,必須隨機應變,因時、因地、因人制宜。2.個案評估資訊協助到宅服務、系統合作以個案需求為主軸。(二)挑戰與困境:1.專業行為面臨的挑戰與困境:(1)對專業關係產生疑惑:到宅服務時主客位置的翻轉,心理

師專業角色在家庭環境中變得模糊,無法遵循傳統諮商服務能有固定架構。(2)心理師到宅服務時有安全疑慮。2.在法規與訓練層面的挑戰與困境:心理師普遍認為無到宅實務的專業訓練,服務時以經驗法則為主;到宅服務會面臨心理師法規與專業倫理的衝突二、到宅服務的專業工作與其他系統的互動經驗,包括:安全評估資訊協助心理師到宅服務;系統之間以「如何協助個案」為合作共識;心理師主動性高,放棄本位主義,尊重彼此專業。三、對未來到宅服務工作的實務培訓建議,包括:與家庭服務的評估訓練與系統合作,專業關係的覺察與調整,性別因素對助人關係的影響,到宅時務的督導課程。根據以上研究結果,研究者針對政府機關制定法規、未來專業訓練課

程、後續研究方法與主題提出進一步的建議做為參考。

懲罰貧窮:大數據橫行的自動化時代,隱藏在演算法之下的不平等歧視

為了解決兒童罕見疾病有哪些的問題,作者VirginiaEubanks 這樣論述:

2019年莉莉安・史密斯圖書獎(Lillian Smith Book Award)、 2018年麥加農中心圖書獎(McGannon Center Book Prize)獲獎作品   本書揭露高科技工具影響人權與經濟公平。 看似客觀中立的機器運算, 可能在學習人類提供的資料後, 再複製社會偏見與歧視,形成「自動不平等」!     ▴美國印第安納州在三年內駁回100萬人的醫療照護、糧食券和現金救濟申請,只因為資格自動審查機制把不完整的申請錯誤統統歸結為申請者未能配合。繁瑣的行政程序和不合理的期望使人們無法獲得應得的利益,只有少數幸運兒得以獲得公共資源。     

▴▴洛杉磯由於住房有限,當局採用一種演算法,計算成千上萬名無家可歸者的「相對弱勢」,並按照優先排序提供這些人住房服務與資源。然而,這套系統會跟警察系統共享貧窮人口和工人階級的個資,造成窮人與犯罪分子輕易被歸納為同一個分類,否決了他們的基本權利,損害了他們的人性與自主權。     ▴▴▴賓州阿格勒尼郡的風險預測模型以統計數據來預測哪些家庭會虐童、哪些人是問題父母,但數據庫的資料來源卻集中在仰賴公共資源的低收入家庭。光是在2016年,模型預測的1萬5139筆虐童報告中,就有3633筆不正確;在此同時,數千個貧困家庭與少數族群的生活早已無端遭受侵入及監視。     進入數位時代以來,

金融、就業、政治、衛生和公共服務、治安管理等領域的決策都經歷了革命性的變化。如今是由自動化系統而不是由真人來掌控哪些社區受到監管,哪些家庭獲得需要的資源,或是哪些人該接受詐欺調查。雖然人人生活在這種新的資料制度下,但侵入性及懲罰性最強的制度,卻完全針對窮人所設計。     政治學家維吉妮亞・尤班克斯在本書中,有系統地探究了資料探勘、政策演算法、預測性風險模型對美國窮人與勞工階級的影響。書中充滿了令人揪心、瞠目結舌的故事,例如印第安納州一名婦人因為癌症末期住院治療,錯過了重新認證補助資格的預約,被取消福利救濟;賓州的某個單親媽媽每天都擔心失去女兒的撫養權,只因她符合某種統計形象。  

  美國一直以來使用最尖端的科學與技術來遏制、調查和懲戒窮人。「數位追蹤」與「自動化決策系統」就像以前的郡立濟貧院以及科學慈善運動,讓中產階級看不到貧困,讓國家抽離了道德規範,做出非人道的選擇:誰能獲得溫飽、誰得挨餓受凍;誰有住房、誰依舊無家可歸;政府應該拆散哪些家庭。在這過程中,它們更削弱了民主,背叛了人們最珍視的民族價值觀。     也許,貧窮並非我們都需要馬上面臨的課題,但在演算法的使用之下,所有人都將無可避免地受到資源分配的影響。這本研究深入、慷慨激昂的好書來得正是時候!   本書特色     1. 綜觀書市,大部分類似的書籍都僅探討演算法對於社會的影響,很

少有如本書一樣聚焦於「貧困」議題;而這個問題並不單單只會發生於窮人身上,因為演算法讓所有的人都有可能遇到類似的困境。這樣的主旨使本書在相關作品中更顯獨特。     2. 本書特別針對公共福利相關的措施來做描述,從事社會福利相關職業、關注當今貧窮社會議題的讀者,或是對科技應用於社會福利制度有興趣的讀者,在閱讀完本書之後,都能對貧困現象的產生與發展有更進一步的瞭解。   權威推薦     呂建德/中正大學社會福利學系教授   巫彥德/人生百味共同創辦人   李明璁/社會學家、作家   李建良/中央研究院法律學研究所特聘研究員×科技部「人工智慧的創新與規範」專案計畫總

主持人   李政德/成功大學數據科學所教授   杜文苓/政治大學創新國際學院院長   林文源/清華大學人文社會AI應用與發展研究中心主任、通識教育中心教授   林佳和/政治大學法學院副教授   阿潑/轉角國際專欄作者   洪敬舒/臺灣勞工陣線協會研究部主任   張國暉/臺灣大學國家發展研究所副教授、風險社會及政策研究中心研究員   張烽益/臺灣勞動與社會政策研究協會執行長   黃益中/公民教師、《思辨》作者   劉揚銘/自由作家   劉靜怡/臺灣大學國家發展研究所專任教授   顏擇雅/作家、出版人   (以上依姓氏筆畫排序)   國外好

評推薦     「這本書十分駭人。不過,讀了以後,你將變得更精明,更有能力去尋求正義。」——娜歐蜜・克萊恩(Naomi Klein)/《震撼主義》(The Shock Doctrine)作者     「尤班克斯在書中精采地記錄了自動化時代『另一半的人如何生活』,並揭露一道新的數位鴻溝:一個使最邊緣化的社群身陷困境的全面監控網路。這本震懾人心、發人深省、充滿人道關懷的好書,揭露了資料導向的政策所造成的反烏托邦,並敦促眾人創造一個更公正的社會。」——阿朗卓・尼爾森(Alondra Nelson)/《DNA的社會生活》(The Social Life of DNA)作者    

 「在這本發人深省的好書中,尤班克斯讓我們看到,現代社會雖有表面的改革,但我們針對弱勢族群所制訂的政策,依然是由古老的濟貧法所主導,而那些法條只會排擠並懲罰社群中最貧困的人。」——弗朗西絲・福克斯・派文(Frances Fox Piven)/《規範窮人》(Regulation the Poor)作者     「這是今年最重要的科技好書。如今每個人都擔心網路對民主的影響,但尤班克斯指出,我們面臨的問題遠比『假新聞』更嚴重——自動化系統鞏固了社會與經濟不平等,破壞私人與公共福利。尤班克斯深入研究歷史與報告,幫大家更瞭解我們面臨的政治與數位力量,以便更有效地反擊。」——阿斯特拉・泰勒(Ast

ra Taylor)/《人民平臺》(The People’s Platform: Taking Back Power and Culture in the Digital Age)作者     「這本書清楚地揭露美國的體制(從執法到醫療、再到社會服務)日益懲罰窮人,尤其是有色人種。如果你擔心美國現代工具的不平等,這是一本必讀的好書。」——桃樂西・羅伯茲(Dorothy Roberts)/《殺死黑人》(Killing the Black Body)與《瓦解的關連》(Shattered Bonds)作者     「這本書是寫給所有人看的,包括社群領袖、學者、律師、接受政府援助的人以

及需要更深入瞭解『靠數位產業致富的國家如何利用技術來創造並維持永久性下層階級』的人。這是為我們這個時代撰寫的書。」——馬基亞・西里爾(Malkia A. Cyril)/媒體正義中心(Center for Media Justice)的執行董事與共同創辦人     「想瞭解資訊科技對美國邊緣化人口的社會影響,這本書是近期最重要的書籍。當我們開始討論人工智慧危害人類的可能性時,尤班克斯的這本書應該列入必讀書單。」——伊森・佐克曼(Ethan Zuckerman)/麻省理工學院公民媒體中心主任     「內容驚人,精采萬分⋯⋯誠如尤班克斯所述,自動化加上不顧道德又講究效率的新技術,不

僅威脅到那些社會視為可有可無的數百萬人,也威脅到民主。如果你想瞭解這個數位夢魘如何深入我們的體制並試圖規範我們的生活及你該如何挑戰它,這是一本必讀的好書。」——亨利・吉羅(Henry Giroux)/《身陷險境的大眾》(The Public in Peril:Trump and the Menace of American Authoritarianism)作者     「這是一個扣人心弦的精采故事,講述不良資料、劣質軟體、無能或腐敗官僚如何把弱勢族群的生活搞得天翻地覆。現在的治理往往隱藏在令人費解的法律與程式碼的背後,每個人都應該讀一讀這本書,以瞭解現代治理的實際運作。」——法蘭克・

帕斯夸(Frank Pasquale)/《黑盒子社會》(The Blackbox Society: The Secret Algorithms That Control Money and Information)作者     「尤班克斯的新書講述正在興起的監控國家,這個精采的故事令人震驚。『數位濟貧院』不斷擴大網絡,與其說是為了幫助窮人,不如說是為了管理、約束、懲罰窮人。閱讀這本書,並加入尤班克斯的行列,一起反對這個網絡所造成的不公正吧。」——桑福德・施拉姆(Sanford Schram)/《福利用語》(Words of Welfare)與《懲罰窮人》(Disciplining th

e Poor)作者

施用二級毒品除罪化之研究

為了解決兒童罕見疾病有哪些的問題,作者林宛嫺 這樣論述:

  毒品犯罪案一直以來列居於犯罪類型之首。其中,以施用毒品行為是否具備刑罰處置的正當性最具爭議。但即便最終確定施用毒品行為有除罪化之可行性,在政策施行上,若是立即將包含一級毒品在內的施用毒品行為除罪,過於冒險,故本研究以施用二級毒品行為作分析,其餘毒品級別不加以贅述。再者,施用毒品行為係屬自傷行為,因此將吸毒者納入刑事法中本就備受議論。並且,毒品戰爭下的嚴刑峻罰也證實,打擊需求方並無法解決吸毒者的問題,反而還會惡化。是以,醫療觀念與減害治療的除罪化思維逐漸發聲。施用毒品的行為是否有入罪化之必要?本文對施用毒品除罪化爭議進行研討後認為,即使承認其應罰性的存在,但是基於刑法最後手段性原則,在需罰

性的層次上是有疑義的。  目前毒品政策是以「毒品危害防制條例」作為規範,採「有條件除刑不除罪」政策,將吸毒者視為「病犯」身分,並對初犯者以保安處分替代刑罰,然而此種透過司法強制力結合戒癮治療的模式仍無法有效解決毒品問題。因此,本研究參考各國(荷蘭、葡萄牙以及美國俄勒岡州)對施用毒品行為除罪化之政策,尤其是對藥癮者進行多元處遇措施以及社區處遇等經驗,作為未來我國施用二級毒品除罪化之借鏡與啟示。  綜合各國立法政策與我國現況,本研究認為應對施用二級毒品者以行政罰進行管制,並對藥癮者採取機構外處遇模式。以減害治療為方針,透過轉向措施進行多元的社區處遇計畫,如電子監控、個案治療師以及家庭支持等;或增進

社區處遇銜接機制之方案,如中途之家、康復熱線、職業訓練以及輔導就業等。並且,將社區處遇法制化,增進政府與民間團體對藥癮者提供金援的意願。使藥癮者在戒癮需求上獲得滿足,真正復歸社會。