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只要還活著(《餘命十年》作者小坂流加最後遺作)

為了解決十大罕見疾病的問題，作者小坂流加 這樣論述：

　　《餘命十年》作者小坂流加，生前最後遺作！ 　　走過生命的春夏秋冬，我們最終看見的風景是？   　　十二歲的千景想，他希望自己能消失在這個世界上，這樣就不會再被人欺負了，為此，他決定明天就要去尋死。   　　而在死掉之前的今天，他要先幫因心臟疾病而長住醫院的阿姨‧春櫻，送出那封僅有署名，遲遲未能送達對方手上的信件。小小年紀的他，就這樣搭上前往大阪的新幹線，找到了春櫻往日的戀人‧秋葉。   　　遇見千景的秋葉留下了這位小小的郵差，並告訴了他，關於春櫻的生命中「春夏秋冬」的故事——   編輯推薦   　　「只要還活著，＿＿＿＿＿＿＿＿＿」 　　一句平凡無奇的提問，卻是她最想對世界大喊的話——

  　　作者小坂流加，最為人所知的身分是催淚愛情小說與電影《餘命十年》的原作者，也是一名罕見疾病的患者。從小就喜愛寫作的她，患病後仍不放棄筆耕，除了獲得第三屆講談社TEENS HEART大賞的期待獎，出道作《餘命十年》更累積發行80萬冊。 　　 　　但寫作前途看似一帆風順的她，卻終究沒能前往美好的未來。小坂流加的病情在完成《餘命十年》文庫版編輯工作後急速惡化，並於2017年2月撒手人寰，那一年，她僅僅只有三十八歲。   　　過世大約半年後，小坂流加的家人在她常用的電腦裡，發現了一篇尚未被公開的稿件——就是《只要還活著》。與《餘命十年》不同，小坂流加在《只要還活著》中寫下對活著的通透和渴望，以

文字帶領讀者閱覽生命的春夏秋冬，並以故事的結局，輕巧地說出想告訴讀者的話語。   　　——如果是你，在「只要還活著」這句話後面，會想接什麼呢？   　　誠摯邀請每位讀者在翻開這本書之前寫下自己的想法。 　　或許，在闔上這本書後，你會有不同以往的答案。

十大罕見疾病進入發燒排行的影片

多發性硬化症病友之健康需求評估

為了解決十大罕見疾病的問題，作者蕭怡真 這樣論述：

背景：截至2007年，台灣之多發性硬化症病友共787人。由於發病年齡早、病因不明、病程長，加上症狀多變與不可預測，對於個人身體、心理以及社會之健康都有很大的衝擊，多發性硬化症病友之健康需求不容忽視。然現今國內多發性硬化症的相關研究相當稀少，對於病友健康或照護需求的研究更是付之闕如，深入了解多發性硬化症病友之健康需求確實有其急迫性。 目標：瞭解多發性硬化症病友健康需求的多元樣態，以作為未來發展相關衛生與福利方案之參考。方法：本研究為質性研究，以Bradshow(1972)提出的四種需求來進行需求評估，並以檔案分析法來收集呈現需求與比較需求之資料，以深入訪談法收集專家需求與感覺需求之資

料。訪談資料的收集期間為2009年12月至2010年7月，在MS病友方面，大多是委託多發性硬化症協會尋找合適之病友，在選樣的同時，會盡量讓受訪病友之間，在基本人口學特質與罹病情況上符合最大變異，一共9名；專家方面則包含了熟悉此疾病之醫師及罕病基金會與多發性硬化症協會之專業人員，一共6名。 結果：在感覺與專家需求方面發現，多發性硬化症病友在生理面有症狀控制、即時確診、新藥、復健等需求；在心理面有心理調適、 自我實現等需求；在社會面則有人際關係與互動、經濟、就學、就業、生涯規劃、資訊、健康照護體系、衛生與社會福利政策等方面的需求。在呈現需求方面，多發性硬化症為台灣盛行率最高之罕見疾病，此外，多

發性硬化症病友在2007年中，因多發性硬化症而就診的門診率為90.6%，平均年門診次數為16.58次/人；因多發性硬化症而住院的住院率為37.99%，平均年住院次數為2.11次/人。在比較需求方面顯示，對於MS病友的健康需求，病友與專家的觀點有些不同，且有許多MS病友的健康需求未被滿足。 結論：MS病友之健康需求相當廣泛，且尚有許多健康需求未被滿足，在未來相關政策的規劃上，應重視這些健康需求，並廣納各方意見。

你的心，14歲就能開始懂：憂鬱、社恐、飲食障礙、強迫症等11種難以言說的心事，精神科名醫為你撫平傷痛

為了解決十大罕見疾病的問題，作者宮田雄吾 這樣論述：

　　▍ 這是為未成年的你而寫的心理專書，只想告訴你： 　　去發現生活中自己珍惜的事， 　　然後，持續去做這些你所珍惜、並且做得到的事， 　　只要這樣就好。   　　▍ 晦澀的青少年心理健康議題，整本書卻讀來療癒、真摯、專業。 　　──謝依婷（兒少精神科醫師） 　　不管你是青少年或已成年，如果你正受心理疾病所苦，相信本書中的專業知識、療癒筆觸，都可以讓你對自身的狀態更了解，也會更知道如何和疾病或特質共處。你也可以把這本書推薦給身邊的人，讓他們更了解你、知道如何陪伴你，走過這段青春時光。   　　曾經是學校風雲人物的武志，參與過學生會競選，上了國中後卻因為社交恐懼而害怕上學…… 　　麻衣的脖子

與背部都好痛，她沒有食慾，整夜不能成眠，甚至出現想死的念頭…… 　　翔太變得對聲音相當敏感，以前不會注意到的細碎聲音都會竄入耳裡，令他非常難受…… 　　梨華用刀片偷偷在手腕劃下一道道血痕，她明白不應該持續這種行為，但不知為何就是難以停手…… 　　美櫻在更衣室發現同學以繩子結束自己生命，受到衝擊的她，被診斷出PTSD需配合藥物治療，然而某一夜，她一口氣吞下所有的藥丸……   　　▍ 人生的掌舵者不是他人，取決於你自己。 　　當身邊的家人、朋友與老師都不懂你的心情時，你會感到辛苦且難受吧，有的人還會這樣對你說：「你就是心不夠堅強才會生病。」聽到這樣的話，更是令人感到孤單與痛苦。 　　與心理疾病共

存的痛苦，與疾病的長期抗戰，必須往返醫院也必須持續服藥，生活中也必須借助他人的力量，或許有的人乾脆自暴自棄，但《你的心，14歲就能開始懂》的作者宮田醫師想告訴你： 　　「疾病不會奪走你的未來。請相信，你自己或你身旁的人確實在支持著你，也請你務必找出來，引導你前往美好未來的『你所擁有的強項』。你的人生掌舵權在你的手上，不在別人身上。我深深相信，就算再微小的人生，也有其意義。」   　　身為大人、身為父母、身為老師， 　　讀了這本書，能更了解自己的心， 　　以及更進一步了解孩子的心。   　　【誰適合讀這本書？】 　　★青少年與青年。 　　★家長與老師，以及對心理學、精神醫學感興趣之讀者。 　

　【這本書的特點有哪些？】 　　★故事改編自真實個案，並輔以專業精神醫學切入主題，易讀易懂。 　　★針對心理疾患與問題行為，提供與自己和他人（同學、朋友、家人）應對及鼓勵的方法。 　　★日本長銷十年，並依據2022年開始施行的高等學校指導要領「精神疾患的預防與恢復」，修訂後重新改版上市。   　　【本書為你解說的11種心事】 　　▍ 飲食障礙症 　　▍ 社交恐懼症 　　▍ 強迫症 　　▍ 憂鬱症 　　▍ 思覺失調症 　　▍ 神經發展疾患 　　▍ 不登校 　　▍ 暴力行為 　　▍ 自殘行為 　　▍ 藥物過量 　　▍ 網路與遊戲成癮   　　【本書教你如何照顧自己的心】 　　▍ 懂得釋放壓力 　　

▍ 不再鑽牛角尖 　　▍ 不受創傷擺布 專文推薦 　　謝依婷醫師 　　（兒童青少年精神科醫師，著有《我們的孩子在呼救》） 誠摰推薦 　　李郁琳（臨床心理師、暢銷作家） 　　胡展誥（諮商心理師、暢銷作家） 　　陳志恆（諮商心理師、暢銷作家） 　　鄧善庭（諮商心理師） 　　（依姓氏筆劃順序排列）