世界上最罕見的疾病的問題，透過圖書和論文來找解法和答案更準確安心。 我們找到下列特價商品、必買資訊和推薦清單

走過愛的蠻荒：撕掉羞恥印記，與溫柔同行的偏鄉教師【博客來獨家限量親簽版】

為了解決世界上最罕見的疾病的問題，作者文國士 這樣論述：

爸媽在精神療養院相遇、相戀，生下他。 「瘋子的小孩！」曾令他羞恥， 「我會發病嗎？」是最大恐懼。 但他翻寫了命運。他成為TFT的老師。   曾經我恨死自己為何出生，恨透這世界！ 曾經我擔心，自己是不是也瘋了？ 但如今明白了， 站在懸崖邊的我，只渴求有人堅定而溫柔地對我說： 「我愛你，只因為你是你。」   　　父母都患思覺失調症，被症狀折磨時， 　　跟著幻聽與妄想，混亂而狂暴。 　　他更一度放棄自己，吸毒、飆車，差點殺人！ 　　寫下親身故事，像是用雙氧水洗傷口一樣灼熱而痛苦， 　　但，療癒從此開始……   　　媽媽悄悄告訴我：「你的親生父親，其實是黃義交！」 　　爸爸因妄想喊叫：「怎麼辦？有

人要殺我！」 　　在我家，這叫平靜。 　　媽臉上有一道長長刀疤，是爸爸抓狂砍的，他硬指媽媽偷人。 　　奶奶曾被媽媽失心瘋地痛揍，只因我黏奶奶，不肯叫聲「媽」。 　　任鄰居指指點點，看著爸媽被五花大綁地押上救護車……家是避「瘋」港，在我家，這叫常態。   　　「爸媽都是精神病患」是跟著文國士長大的烙印，旁人的排擠、畏懼有如凌遲，羞恥感揮之不去，年少的他只能化身成張牙舞爪的獸，保護自己。   　　然而，正是匍匐過那片荒地，每一滴愛都彷彿甘霖，在他心靈的空洞漸漸育出沃土，幫助他成為更好的自己，並且轉化為對孩子的關注。   　　有人質疑他：「爸媽都有精神病，你這樣還能當老師嗎？」 　　但正因背著這宿命

，走過惶惑，他更深刻懂得：好好長大是需要運氣的。 　　他但願成為孩子們的幸運。   　　◎【多麼艱難地走過，但他沿途種出豐美的生命智慧】 　　●我清楚自己或許不同，但我沒有比較差。 　　像我這樣背景的人沒有比較高明，也沒有比較不堪。我勇敢地抗拒旁人的異樣眼光，只為了讓自己更自由一點，更自在一些。   　　●那些「我都是為了你好」，而不談的事…… 　　許多人之所以不談，是因為在「愛」裡，不知如何面對。想訴說的人擔心自己的坦誠招來廉價回應；願意聆聽的人忘了傾聽就是同在，同在就能給出力量。   　　●問題學生是被問題纏繞的學生，而不是問題本身。 　　少年時那個火爆的自己其實好怕好怕喔！在泥淖裡掙扎著

，盼望身旁的大人們扶我一把，願意蹲在我旁邊，拾起我的失落，嘗試用我的視角看看這個世界。   　　●有妄想的爸媽讓我學會：不要自以為是地認為別人的想法是荒唐的，別人的感受是虛假的。 　　只要當事人這樣想、這樣感覺，哪怕在旁人眼裡無足輕重到滑稽可笑，對他自己來說都是真實存在的。   　　●精神病友及家屬，沒有人應該為這場病感到羞恥。 　　這一切，都不是誰的錯。這個生命課題確實讓全家人活在各種苦楚之中，但誰的家都有苦楚，都有辛酸處，誰的家都有對愛的期待、滿足與遺落。   　　●正常和瘋癲、「我們」與「他們」，沒有那麼不同。 　　我們可能也會排斥異己、拒絕包容，他們則也能接納多元、理解差異，我們也會思

路渾沌，表現得冷漠無情，而他們也有思緒清晰、情感豐沛的時候。若撇開二分法，誠實地去諦聽這些生命，也許將進一步地發現：原來都只是自己故事的另一個版本。   本書特色 　 　　◎文國士：「對我來說，『溫柔』從來就不是容易的事，那是不存在於我的感受和記憶裡的東西。沒領受過的，要怎麼給？但我想是可以的，只是需要更用力地練習。我會繼續練習當個溫柔的人，因為我們都想要被溫柔地對待。」   　　◎媒體專訪（圖文）： 　　‧《鏡週刊》「走過愛的蠻荒──偏鄉教師文國士」：reurl.cc/lbWEY 　　‧《風傳媒》「遭譏『你爸媽肖ㄟ』……」：reurl.cc/vbzyo 　　◎文國士相關影音： 　　‧《鏡人物

》「走過愛的蠻荒──偏鄉教師文國士」：reurl.cc/j4KMn 　　‧《風傳媒》「投身偏鄉教育的『問題少年』」：reurl.cc/QlKp5 　　‧TFT「為台灣而教」〈【你拿幸運做什麼】快閃教室〉：reurl.cc/XrK6j 　　‧TFT「為台灣而教」〈教育的力量〉：reurl.cc/vbRDN 　　‧「從美國底層社會看台灣教育困境」講座：reurl.cc/ZdLQQ 　 名人推薦   　　‧│專文力推│ 　　李茂生（國立台灣大學法律學院教授） 　　劉安婷（TFT「為台灣而教」基金會創辦人）   　　‧│動容強推│ 　　王政忠（「我有一個夢」全台教師自主工作坊發起人） 　　王浩威（精神

科醫師／作家） 　　李牧宜（作家 ） 　　李崇建（作家） 　　許伯崧（udn鳴人堂主編） 　　郭彥麟（精神科醫師／作家） 　　陳安儀（資深媒體人／親職教育專欄作家） 　　黃致豪（執業律師／司法心理學研究者） 　　鄧惠文（榮格心理分析師／精神科醫師） 　　盧建彰（導演） 　　賴芳玉（律師） 　　謝依婷（成大醫院兒少精神科主治醫師） 　　蘇文鈺（國立成功大學資訊系教授／中華民國愛自造者學習協會理事長） 　　蘇明進（國小教師） 　　（皆依姓名筆劃序排列）

世界上最罕見的疾病進入發燒排行的影片

黃金花的悲歡離合-自閉症家庭女性照顧者婚姻經營困境初探

為了解決世界上最罕見的疾病的問題，作者彭如璟 這樣論述：

摘要本論文研究自閉症家庭女性照顧者婚姻經營的困境初探，採質性敘事研究，瞭解 3 位自閉症家庭女性照顧者從戀愛進入婚姻的主觀經驗與過程及面對的困難。研究發現自閉症家庭的溝通負荷較一般家庭沉重，長期未解衝突導致夫妻雙方身心俱損，成為自閉症家庭女性照顧者婚姻上的共同挑戰，以及自閉症家庭的婚姻韌力有待探討。研究結果顯示：一、自閉症者家庭女性照顧者的婚姻困難，來自於社會文化上的桎梏。二、溝通負荷在自閉症家庭裏，較一般家庭沉重，溝通對自閉症家庭是重要且特殊的議題三、自閉症者家庭女性照顧者婚姻經營樣態：(一)自閉症家庭女性照顧者面對夫妻衝突中找磨合方法，為婚姻努力。(二)社會文化桎梏對自閉症家庭女性照顧者

形成的焦慮，讓她們只看見孩子，看不到先生的需求，同時也沒看見自己。(三)伴侶因認知固著傾向，易造就多年懸而未決的夫妻衝突，在夫妻衝突中取經，經過長期相處才能找到與伴侶互動的訣竅及方法，同時累積夫妻間的負向情緒及身心磨損。(四)「 離」歌升起，來自面對經久多年，懸而未決的夫妻衝突所帶來的疲累感，後續會考量現實狀況，忍住「離」意。最後，提出對未來研究方向之建議為加入自閉症傾向伴侶的觀點、有待新血加入研究自閉症家庭裏的婚姻議題。

只要還活著(《餘命十年》作者小坂流加最後遺作)

為了解決世界上最罕見的疾病的問題，作者小坂流加 這樣論述：

　　《餘命十年》作者小坂流加，生前最後遺作！ 　　走過生命的春夏秋冬，我們最終看見的風景是？   　　十二歲的千景想，他希望自己能消失在這個世界上，這樣就不會再被人欺負了，為此，他決定明天就要去尋死。   　　而在死掉之前的今天，他要先幫因心臟疾病而長住醫院的阿姨‧春櫻，送出那封僅有署名，遲遲未能送達對方手上的信件。小小年紀的他，就這樣搭上前往大阪的新幹線，找到了春櫻往日的戀人‧秋葉。   　　遇見千景的秋葉留下了這位小小的郵差，並告訴了他，關於春櫻的生命中「春夏秋冬」的故事——   編輯推薦   　　「只要還活著，＿＿＿＿＿＿＿＿＿」 　　一句平凡無奇的提問，卻是她最想對世界大喊的話——

  　　作者小坂流加，最為人所知的身分是催淚愛情小說與電影《餘命十年》的原作者，也是一名罕見疾病的患者。從小就喜愛寫作的她，患病後仍不放棄筆耕，除了獲得第三屆講談社TEENS HEART大賞的期待獎，出道作《餘命十年》更累積發行80萬冊。 　　 　　但寫作前途看似一帆風順的她，卻終究沒能前往美好的未來。小坂流加的病情在完成《餘命十年》文庫版編輯工作後急速惡化，並於2017年2月撒手人寰，那一年，她僅僅只有三十八歲。   　　過世大約半年後，小坂流加的家人在她常用的電腦裡，發現了一篇尚未被公開的稿件——就是《只要還活著》。與《餘命十年》不同，小坂流加在《只要還活著》中寫下對活著的通透和渴望，以

文字帶領讀者閱覽生命的春夏秋冬，並以故事的結局，輕巧地說出想告訴讀者的話語。   　　——如果是你，在「只要還活著」這句話後面，會想接什麼呢？   　　誠摯邀請每位讀者在翻開這本書之前寫下自己的想法。 　　或許，在闔上這本書後，你會有不同以往的答案。

從社會資本觀點探討文化創意產業轉型-以北京德雲文化傳媒有限公司為例

為了解決世界上最罕見的疾病的問題，作者郭唐星 這樣論述：

本研究以北京德雲文化傳媒有限公司（以下簡稱德雲社）為例，探討文化創意產業如何運用社會資本累計社會資源，在通過社會資本的累計資源推動文化創意產業轉型，完成自身使命與目標。社會資本近年來被廣泛應用於各個領域的研究中，一些組織的運作模式及商業模式都可以發現社會資本在其中的應用，通過此應用達成組織的最終目標。本研究以Putnam的社會資本理論為基礎，加入文化創意產業的內容，以北京德雲文化傳媒有限公司為個案，採用質化研究，進行半結構式訪談的方式，分析德雲社如何通過社會資本累計社會資源，達到文化創意產業轉型的目標。 最終通過社會資本理論印證，德雲社如何通過信任、網絡、規範互惠三要素累積社會資源;本研

究提出以下結論：一、 文化創意產業的信任來自個人形象與組織形象二、 社會網絡可以強化內容熱度與演員熱度的擴散三、 社會形象可以促使網絡連結功能的產生四、 規範與互惠不僅保持社會網絡的穩定性也可以產生合作關係研究者認為，通過社會資本產生的信任、網絡、規範互惠可以不僅有助於文化創意産業突破現在轉型困難的困境，也有助於經營困難的情況改變，文化創意產業可以試著從社會資本入手，累計社會資源，使自身運營更加成功。本研究也希望同類型的相聲文化創意產業作為運營的參考與借鑒。