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軟骨發育不全症手足關係研究：一般手足之觀點

為了解決透納氏症長相的問題，作者曾亞莉 這樣論述：

本研究以深度訪談五位軟骨發育不全症之手足，了解家有罕病兒的手足關係。透過軟骨發育不全症關懷協會的協助，聯繫五位軟骨發育不全症手足，取得同意後接受訪談。訪談文字稿經過反覆閱讀後找出意義單元，閱讀過程中持續比較，最後分析出三個主題，包括：（一）罕病手足的想法、（二）對自身的想法及（三）對原生家庭的想法。結果發現：（一）對於罕病手足的想法一般手足除了擔心罕病手足的身體狀況外，對於未來生活也有擔憂的情形，雖然有些參與者表示已有初步的未來生活規畫，但也有參與者對於未來生活是沒有抱持任何想法的。在成長的過程中，參與者與罕病手足的互動多半是正向／友善特質或代理親職的角色居多，負面／衝突特質占少部分，整體來

說手足互動是良好的。（二）對自身的想法參與者對於身心障礙者及國家政策的看法都持正向態度，但是對於罕見疾病是否影響到未來婚孕生子感到擔憂。（三）對原生家庭的想法年長手足多半能接受父母給予自身的期待，僅有一位認為父母的期待對自己造成壓力。年幼手足對於父母的期待並未多加敘說，似乎並未考慮或意識到這一部分。在家庭互動方面，一般手足和家庭其他成員間的互動是良好的。另外本研究發現性別在手足互動上有些許的不同，但手足序有明顯的不同，年長手足的互動方式與年幼手足的互動方式明顯不同。最後根據研究結果，本研究提出建議提供罕病家長、相關單位及未來研究做參考。