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罕見疾病分類的問題，我們搜遍了碩博士論文和台灣出版的書籍，推薦文國士寫的 走過愛的蠻荒：撕掉羞恥印記，與溫柔同行的偏鄉教師【博客來獨家限量親簽版】 和小坂流加的 只要還活著(《餘命十年》作者小坂流加最後遺作)都 可以從中找到所需的評價。
這兩本書分別來自寶瓶文化 和尖端所出版 。
東吳大學 法律學系 余萬能所指導 陳佩琪的 罕見疾病政策與法制問題研究 （2019），提出罕見疾病分類關鍵因素是什麼，來自於罕見疾病、孤兒藥、醫療照護、健保給付、社會支持、可及性。
而第二篇論文樹德科技大學 兒童與家庭服務系碩士班 陳俞君所指導 曾亞莉的 軟骨發育不全症手足關係研究：一般手足之觀點 （2016），提出因為有 軟骨發育不全症、罕見疾病、手足關係的重點而找出了 罕見疾病分類的解答。
走過愛的蠻荒：撕掉羞恥印記，與溫柔同行的偏鄉教師【博客來獨家限量親簽版】
為了解決罕見疾病分類 的問題，作者文國士 這樣論述：
爸媽在精神療養院相遇、相戀，生下他。 「瘋子的小孩！」曾令他羞恥， 「我會發病嗎？」是最大恐懼。 但他翻寫了命運。他成為TFT的老師。 曾經我恨死自己為何出生，恨透這世界！ 曾經我擔心，自己是不是也瘋了？ 但如今明白了， 站在懸崖邊的我，只渴求有人堅定而溫柔地對我說： 「我愛你，只因為你是你。」 父母都患思覺失調症，被症狀折磨時， 跟著幻聽與妄想，混亂而狂暴。 他更一度放棄自己，吸毒、飆車，差點殺人！ 寫下親身故事，像是用雙氧水洗傷口一樣灼熱而痛苦， 但，療癒從此開始…… 媽媽悄悄告訴我：「你的親生父親，其實是黃義交！」 爸爸因妄想喊叫：「怎麼辦？有
人要殺我！」 在我家，這叫平靜。 媽臉上有一道長長刀疤，是爸爸抓狂砍的，他硬指媽媽偷人。 奶奶曾被媽媽失心瘋地痛揍，只因我黏奶奶，不肯叫聲「媽」。 任鄰居指指點點，看著爸媽被五花大綁地押上救護車……家是避「瘋」港，在我家，這叫常態。 「爸媽都是精神病患」是跟著文國士長大的烙印，旁人的排擠、畏懼有如凌遲，羞恥感揮之不去，年少的他只能化身成張牙舞爪的獸，保護自己。 然而，正是匍匐過那片荒地，每一滴愛都彷彿甘霖，在他心靈的空洞漸漸育出沃土，幫助他成為更好的自己，並且轉化為對孩子的關注。 有人質疑他：「爸媽都有精神病，你這樣還能當老師嗎？」 但正因背著這宿命
，走過惶惑，他更深刻懂得：好好長大是需要運氣的。 他但願成為孩子們的幸運。 ◎【多麼艱難地走過，但他沿途種出豐美的生命智慧】 ●我清楚自己或許不同，但我沒有比較差。 像我這樣背景的人沒有比較高明，也沒有比較不堪。我勇敢地抗拒旁人的異樣眼光，只為了讓自己更自由一點，更自在一些。 ●那些「我都是為了你好」，而不談的事…… 許多人之所以不談，是因為在「愛」裡，不知如何面對。想訴說的人擔心自己的坦誠招來廉價回應；願意聆聽的人忘了傾聽就是同在，同在就能給出力量。 ●問題學生是被問題纏繞的學生，而不是問題本身。 少年時那個火爆的自己其實好怕好怕喔！在泥淖裡掙扎著
，盼望身旁的大人們扶我一把，願意蹲在我旁邊，拾起我的失落，嘗試用我的視角看看這個世界。 ●有妄想的爸媽讓我學會：不要自以為是地認為別人的想法是荒唐的，別人的感受是虛假的。 只要當事人這樣想、這樣感覺，哪怕在旁人眼裡無足輕重到滑稽可笑，對他自己來說都是真實存在的。 ●精神病友及家屬，沒有人應該為這場病感到羞恥。 這一切，都不是誰的錯。這個生命課題確實讓全家人活在各種苦楚之中，但誰的家都有苦楚，都有辛酸處，誰的家都有對愛的期待、滿足與遺落。 ●正常和瘋癲、「我們」與「他們」，沒有那麼不同。 我們可能也會排斥異己、拒絕包容，他們則也能接納多元、理解差異，我們也會思
路渾沌，表現得冷漠無情，而他們也有思緒清晰、情感豐沛的時候。若撇開二分法，誠實地去諦聽這些生命，也許將進一步地發現：原來都只是自己故事的另一個版本。 本書特色 ◎文國士：「對我來說，『溫柔』從來就不是容易的事，那是不存在於我的感受和記憶裡的東西。沒領受過的，要怎麼給？但我想是可以的，只是需要更用力地練習。我會繼續練習當個溫柔的人，因為我們都想要被溫柔地對待。」 ◎媒體專訪（圖文）： ‧《鏡週刊》「走過愛的蠻荒──偏鄉教師文國士」：reurl.cc/lbWEY ‧《風傳媒》「遭譏『你爸媽肖ㄟ』……」：reurl.cc/vbzyo ◎文國士相關影音： ‧《鏡人物
》「走過愛的蠻荒──偏鄉教師文國士」：reurl.cc/j4KMn ‧《風傳媒》「投身偏鄉教育的『問題少年』」：reurl.cc/QlKp5 ‧TFT「為台灣而教」〈【你拿幸運做什麼】快閃教室〉：reurl.cc/XrK6j ‧TFT「為台灣而教」〈教育的力量〉：reurl.cc/vbRDN ‧「從美國底層社會看台灣教育困境」講座：reurl.cc/ZdLQQ 名人推薦 ‧│專文力推│ 李茂生（國立台灣大學法律學院教授） 劉安婷（TFT「為台灣而教」基金會創辦人） ‧│動容強推│ 王政忠（「我有一個夢」全台教師自主工作坊發起人） 王浩威（精神
科醫師／作家） 李牧宜（作家 ） 李崇建（作家） 許伯崧（udn鳴人堂主編） 郭彥麟（精神科醫師／作家） 陳安儀（資深媒體人／親職教育專欄作家） 黃致豪（執業律師／司法心理學研究者） 鄧惠文（榮格心理分析師／精神科醫師） 盧建彰（導演） 賴芳玉（律師） 謝依婷（成大醫院兒少精神科主治醫師） 蘇文鈺（國立成功大學資訊系教授／中華民國愛自造者學習協會理事長） 蘇明進（國小教師） （皆依姓名筆劃序排列）
罕見疾病政策與法制問題研究
為了解決罕見疾病分類 的問題，作者陳佩琪 這樣論述：
「分分秒秒和病魔纏鬥、日日夜夜與死神拔河」是所有罕見疾病病人最真實的寫照，罕見疾病雖然不一定無藥可救，但因為疾病類型多樣且症狀不易察覺，又多屬於遺傳基因性疾病，診斷和治療都相對複雜且耗時，即使在先進國家平均也需耗時5-7年才可被正確診斷，其過程中還可能包含多次誤診。這些在群體中佔比極少的疾病，也常常因為社會群眾不瞭解，而受到異樣眼光，成為社會中的弱勢族群。世界衛生組織於2018年世界罕見疾病日發表聲明，將高度關注罕見疾病作為全球公共衛生列為重點議題，聯合國亦於2019年就全民醫療覆蓋率及罕見疾病之議題，啟動各國政府高層間對話，未來將從人權及社會福利之發展角度，敦促各國政府以「不遺留一個人」的
核心為原則，擬定相關衛生福利及醫療照護政策，罕見疾病醫療照護及社會支持，已成為全球重要議題之一。我國自2000年正式實施《罕見疾病防治及藥物法》，成為繼美國、日本、澳洲及歐盟後第5個有專法保障罕見疾病權益的國家，截至2019年，衛生福利部公告罕見疾病種類共有223種；通報的罕見疾病個案總數為16,709人，公告之罕見疾病藥物品項為108種，每年有超過千名之罕見疾病患者使用。本研究乃希望聚焦於罕見疾病現實生活醫療及照護需求，及現有的供應制度、給付問題及罕見疾病醫療資源的取得之相關資訊更加完善與透明等，檢索國內外相關法規資料庫及政府機關網頁，檢視相關法規政策，以歸納法進行資料收集，借鏡美國、歐盟、
日本、韓國之罕見疾病政策及法律制度，並與我國防治政策法規作系統性分析比較，並藉由訪談罕見疾病基金會深入探討就學、就醫、就養及就業等之資源供給及使用之可近性，所需醫療體系及社會制度之政策面及法規面，是否得以使病人獲得更佳的關懷與協助。目前罕見疾病就醫與社會福利等相關措施仍未臻完善，多數罕見疾病可以透過及早發現，給予合適治療就能夠避免更嚴重的後果發生，例如心智障礙或是發展遲緩等，本研究將分別由政策面、法制面及倫理面提出相關之建議。
只要還活著(《餘命十年》作者小坂流加最後遺作)
為了解決罕見疾病分類 的問題，作者小坂流加 這樣論述：
《餘命十年》作者小坂流加，生前最後遺作！ 走過生命的春夏秋冬，我們最終看見的風景是？ 十二歲的千景想，他希望自己能消失在這個世界上，這樣就不會再被人欺負了，為此，他決定明天就要去尋死。 而在死掉之前的今天，他要先幫因心臟疾病而長住醫院的阿姨‧春櫻，送出那封僅有署名，遲遲未能送達對方手上的信件。小小年紀的他，就這樣搭上前往大阪的新幹線，找到了春櫻往日的戀人‧秋葉。 遇見千景的秋葉留下了這位小小的郵差，並告訴了他，關於春櫻的生命中「春夏秋冬」的故事—— 編輯推薦 「只要還活著，＿＿＿＿＿＿＿＿＿」 一句平凡無奇的提問，卻是她最想對世界大喊的話——
作者小坂流加，最為人所知的身分是催淚愛情小說與電影《餘命十年》的原作者，也是一名罕見疾病的患者。從小就喜愛寫作的她，患病後仍不放棄筆耕，除了獲得第三屆講談社TEENS HEART大賞的期待獎，出道作《餘命十年》更累積發行80萬冊。 但寫作前途看似一帆風順的她，卻終究沒能前往美好的未來。小坂流加的病情在完成《餘命十年》文庫版編輯工作後急速惡化，並於2017年2月撒手人寰，那一年，她僅僅只有三十八歲。 過世大約半年後，小坂流加的家人在她常用的電腦裡，發現了一篇尚未被公開的稿件——就是《只要還活著》。與《餘命十年》不同，小坂流加在《只要還活著》中寫下對活著的通透和渴望，以
文字帶領讀者閱覽生命的春夏秋冬，並以故事的結局，輕巧地說出想告訴讀者的話語。 ——如果是你，在「只要還活著」這句話後面，會想接什麼呢？ 誠摯邀請每位讀者在翻開這本書之前寫下自己的想法。 或許，在闔上這本書後，你會有不同以往的答案。
軟骨發育不全症手足關係研究：一般手足之觀點
為了解決罕見疾病分類 的問題，作者曾亞莉 這樣論述：
本研究以深度訪談五位軟骨發育不全症之手足，了解家有罕病兒的手足關係。透過軟骨發育不全症關懷協會的協助，聯繫五位軟骨發育不全症手足，取得同意後接受訪談。訪談文字稿經過反覆閱讀後找出意義單元，閱讀過程中持續比較，最後分析出三個主題，包括：（一）罕病手足的想法、（二）對自身的想法及（三）對原生家庭的想法。結果發現：（一）對於罕病手足的想法一般手足除了擔心罕病手足的身體狀況外，對於未來生活也有擔憂的情形，雖然有些參與者表示已有初步的未來生活規畫，但也有參與者對於未來生活是沒有抱持任何想法的。在成長的過程中，參與者與罕病手足的互動多半是正向／友善特質或代理親職的角色居多，負面／衝突特質占少部分，整體來
說手足互動是良好的。（二）對自身的想法參與者對於身心障礙者及國家政策的看法都持正向態度，但是對於罕見疾病是否影響到未來婚孕生子感到擔憂。（三）對原生家庭的想法年長手足多半能接受父母給予自身的期待，僅有一位認為父母的期待對自己造成壓力。年幼手足對於父母的期待並未多加敘說，似乎並未考慮或意識到這一部分。在家庭互動方面，一般手足和家庭其他成員間的互動是良好的。另外本研究發現性別在手足互動上有些許的不同，但手足序有明顯的不同，年長手足的互動方式與年幼手足的互動方式明顯不同。最後根據研究結果，本研究提出建議提供罕病家長、相關單位及未來研究做參考。